國際白化病宣傳日
有些人一出生，就與眾不同，他們像天使一樣看起來全身都是純潔的白色，卻被人歧視、當(dāng)做異類，他們是白化病患者，因缺乏黑色素而全身發(fā)白，更不能照射陽光，柔和的月光更使他們感到舒適，因此被稱為“月亮的孩子”。
每年的6月13日是國際白化病宣傳日，旨在呼吁消除針對白化病患者的攻擊和歧視，并給予他們特別關(guān)注。接下來，尚泰康民（曼谷醫(yī)院服務(wù)中心）帶大家一起了解白化病。
什么是白化病
白化病是一種遺傳性疾病，因?yàn)榛虬l(fā)生突變導(dǎo)致黑色素或者黑色素體生物的合成發(fā)生缺陷，而表現(xiàn)出皮膚、毛發(fā)甚至眼睛等部位的色素缺乏。
白化病在人群的發(fā)病率平均為1：15000，據(jù)推測我國人群中約有白化病患者近9萬人，平均每60人中有一人攜帶白化病基因而不表現(xiàn)出癥狀。
白化病的癥狀及表現(xiàn)
白化病是缺乏色素的疾病，但也不是完全沒有色素。白化病患者的皮膚呈淺紅色或乳白色，毛發(fā)可呈白色、淺黃、金色、淺灰、淺褐色等，有些成年病患在四肢末端也可出現(xiàn)黑色毛發(fā)，眼睛內(nèi)的虹膜也由于缺乏色素呈現(xiàn)紅色、青灰色、淺褐色等。也有患者發(fā)病局限于眼部，視網(wǎng)膜及虹膜黑色素完全或部分缺失，其他部位皮膚及毛發(fā)色素正常。
很多白化病患者的壽命和普遍人沒有差別，不會危及生命，但由于外表獨(dú)特，可能會對心理造成一定傷害。由于缺乏黑色素保護(hù)，白化病患者的皮膚日曬后更易發(fā)生光線性皮炎，容易誘發(fā)基底細(xì)胞癌和上皮細(xì)胞癌；白化病患者視力普遍較差，嚴(yán)重還會失明。
白化病的遺傳方式
白化病是一種常染色體隱性遺傳病，即患者兩條染色體上都需攜帶白化病的突變基因，才會發(fā)病。如果患者只有一條染色體攜帶白化病的致病基因，那他就和正常人一樣，不會存在白化病的癥狀。
如果夫妻雙方都是白化病致病基因攜帶者，那他們的后代25%為表型正常，50%為攜帶者，25%為患者。如果夫妻雙方中只有一方為白化病患者或者攜帶者，另一方基因正常，那他們的下一代不會發(fā)病，但可能為攜帶者。
如何避免生育白化病患兒
白化病是一種終生的狀況，不隨時間而惡化，但無法根治，只能以預(yù)防為主。預(yù)防大體有兩種措施：一是避免近親結(jié)婚，二是產(chǎn)前基因診斷，從而預(yù)防白化病等一系列遺傳病患病兒。
曼谷醫(yī)院第三代試管嬰兒技術(shù)（胚胎植入前遺傳學(xué)檢測）是預(yù)防白化病患兒出生的重要保障措施，通過對胚胎的染色體和基因進(jìn)行全面診斷篩查，防止有致病基因的胚胎移植到母體子宮內(nèi)，阻斷白化病再遺傳，保障胎兒健康。
尚泰康民溫馨提示
白化病是遺傳性疾病，不是傳染病，沒有傳染性，不必敬而遠(yuǎn)之，和白化病患者接觸，不會有任何不良反應(yīng)，我們應(yīng)該關(guān)愛和尊重他們，而不是歧視他們。
此外，曼谷醫(yī)院第三代試管嬰兒可以篩查診斷100多種染色體及單基因遺傳疾病，患有遺傳病或者攜帶遺傳病致病基因的夫妻可以聯(lián)系尚泰康民（曼谷醫(yī)院服務(wù)中心），選擇曼谷醫(yī)院第三代試管嬰兒生育健康寶寶。